最近因為自己正為了「海洋性貧血基因檢測」
蒐集了許多擁有此檢驗設備的醫療院所
甚至包含了許多相關於「海洋性貧血」的報導資訊

其中我發現到了光是台灣就有將進4%左右的人
有遺傳性疾病「海洋性貧血」的問題,這個數據不算是少
昨天本來是希望去自己習慣的婦產科
請他們協助送檢給擁有「海洋性貧血基因檢測」設備的醫院
沒想到醫生建議我可以參考兩種方式:
1. 傳統Hb/EP檢驗:檢測技術較為簡單(利用血液中的基因表現),但是判讀卻較需要技術(判讀醫師就很重要了,專門遺傳血液科最佳),甚至可由健保給付。
2.「海洋性貧血基因檢測」:檢驗技術較為困難(直接分析血液中基因去排序列),判讀容易準確,但價格較高3500~4500元/每人。
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但因為我已確認是「海洋性貧血」,所以為了避免派讀錯誤,我們還是決定親自前往台大醫院的基因醫學部作檢驗。

以下是我查到的「胚胎著床前基因診斷之現況與發展」資料,提供給一些有重大遺傳性疾病,但是又希望可以生出健康寶寶的父母看...
http://www.idealversion.com/biomedicine/archives/09v2n3/bm-09-17.pdf
這一篇報導是由台大基因醫學部蘇怡寧醫師所撰文的

在蒐集資訊的途中,我發現到有許多人針對「基因篩選」有很強烈的道德觀
認為這樣的行為是扼殺了每一位生命降臨的機會
其實我看到這樣的說法有點感概...其實姑且不論我與我男友是否為同型海洋性貧血
但是假如結果是的話(相信有許多父母已經面臨這些問題了)
我有1/4的機會會生出重度的海洋性貧血病童,這意味著:
1. 一開始在懷胎十月時,他早已經因為血液中紅血球無法正常輸氧,全身呈現黑紫色,且胎死腹中(因為缺氧太久)。
2. 幸運的他生了下來,但是必須每兩週輸血一次,且四歲為生命中的關卡,若是過了四歲的關卡後,仍需兩週輸血一次,姑且不論父母的經濟壓力及小孩的痛苦,還要擔心因長期輸血"有可能"導致血液感染(性病及肝炎)。

但是因為有「基因篩選」的技術,可以在"懷孕前"就先確保未來我能生出個健康的寶寶,當然這過程絕對是需要耗費資金、精神與體力的,但是父母願意承受這一些狀況,不也就是為了希望孩子在出生後能健健康康,否則未來孩子同樣會面臨這些重大疾病的困擾的,我想許多人應該多站在為人父母的角度去思考。
(當然,無遺傳性疾病卻想特別篩選出優秀基因的父母則是另當別論了)
政府沒有補助不說,若是外界還誤解這項技術對具有遺傳性疾病的父母是一項大福音,我想...世界不溫暖也是可以理解的!

P.S. 明天預約了台大 / 基因醫學部 / 蘇怡寧醫師,希望是個好結果 :)























 

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  • kiwishow
  • 報告出來囉^_^ 幸好我們分別是甲型輕度跟乙型輕度~~所以是OK滴!
    重點不是輕度,而是兩個人是不同型的...因為如果是同一型,機率就會立即攀升至1/4機會生出重度的寶寶。